Il 30 maggio la Giornata mondiale della sclerosi multipla ha portato l’attenzione pubblica sulle sfide quotidiane di chi convive con la malattia. In Sicilia alcuni luoghi simbolici, tra cui il Teatro Massimo di Palermo, si sono illuminati di rosso per richiamare l’impegno collettivo richiesto dall’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2030 promossa da AISM e dalla Fondazione FISM.
La mobilitazione si inserisce nella Settimana nazionale della sclerosi multipla, che in Italia ha visto iniziative di informazione, incontri scientifici e momenti istituzionali culminati con la presentazione dell’agenda e il confronto con i decisori politici. Numeri e testimonianze evidenziano perché la questione rimane urgente: oltre 12.000 persone vivono con la malattia in Sicilia e in Italia si contano circa 150.000 persone affette, con oltre 3.650 nuove diagnosi ogni anno.
Perché un’agenda nazionale: obiettivi e priorità
L’Agenda 2030 nasce come strumento operativo per tradurre i progressi scientifici in miglioramenti concreti della vita quotidiana. Tra le priorità indicate ci sono la riduzione delle disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure e servizi, la costruzione di percorsi di presa in carico realmente integrati e la promozione di una società più inclusiva.
Cosa vuol dire cambiare il sistema
Per AISM e FISM il nodo centrale non è solo la ricerca, ma anche la capacità del sistema sanitario e sociale di applicare le innovazioni. L’approccio integrato implica che diagnosi, terapia, riabilitazione e supporto psicologico siano coordinati in modo strutturato, evitando che la persona debba organizzare da sola visite e controlli.
La situazione reale: dati dal Barometro SM 2026
I risultati del Barometro SM 2026 mostrano che i progressi scientifici non sempre si traducono in opportunità uniformi. Solo il 35,4% dei Centri SM lavora con percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali strutturati, e molti pazienti ricorrono al settore privato per visite o riabilitazione: oltre il 31% paga privatamente per la riabilitazione, il 41% per visite specialistiche e il 61% per supporto psicologico.
Impatto sociale ed economico
Le conseguenze oltre la salute sono importanti: più del 60% delle persone con sclerosi multipla denuncia discriminazioni nella vita quotidiana, mentre il 65,8% segnala ostacoli legati a burocrazia, trasporti, lavoro e accessibilità degli spazi. Il costo complessivo stimato della malattia in Italia è di circa 6,9 miliardi di euro l’anno, includendo perdita di produttività e assistenza informale.
Ricerca e risultati: cosa è cambiato negli ultimi decenni
La ricerca ha trasformato la prospettiva sulla sclerosi multipla: negli ultimi venti anni si sono ottenute diagnosi più precoci, terapie ad alta efficacia e strumenti di monitoraggio che permettono di rallentare la progressione della malattia. Oggi sono disponibili circa 20 farmaci in grado di controllare l’attività della malattia e trattamenti sempre più personalizzati.
Questi progressi hanno ridotto l’impatto disabilitante della malattia: se in passato la maggior parte delle persone raggiungeva limitazioni gravi in pochi anni, oggi la probabilità di sviluppare disabilità pesanti è significativamente più bassa e dilazionata nel tempo. Tuttavia, rimane centrale il tema dell’accesso reale a queste opportunità.
Iniziative locali e chiamata alla cittadinanza
In Sicilia, oltre all’accensione del Teatro Massimo, sono state organizzate postazioni di sensibilizzazione e l’illuminazione di altri monumenti come il Castello Ventimiglia di Geraci Siculo. Questi gesti simbolici vogliono essere una chiamata all’azione: oltre alla visibilità servono politiche pubbliche e risorse per servizi territoriali per la presa in carico.
Come partecipare e sostenere
AISM invita a sostenere la ricerca e i servizi anche attraverso donazioni come il 5×1000 e la partecipazione alle campagne di informazione. La Settimana nazionale e gli eventi pubblici sono pensati per coinvolgere cittadini, istituzioni e professionisti in un percorso condiviso di cambiamento.
La sfida resta ambiziosa: trasformare l’innovazione scientifica in diritti concreti significa investire su ricerca, servizi, formazione dei professionisti e infrastrutture per l’accessibilità. La Giornata mondiale e l’Agenda 2030 sono tappe di un percorso che punta a restituire tempo, autonomia e qualità di vita alle persone con sclerosi multipla.
